02 Marzo 2022

Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los doctores Mariló Edo, M.ª José Company y José Luis Poveda, farmacéuticos especialistas pertenecientes al grupo OrPhar-SEFH (grupo de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la SEFH), presentaron el libro Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras. Un manual que, según sus autores, «pretende dar a conocer y acercar la labor de los farmacéuticos de hospital a los pacientes con enfermedades raras (EERR), a sus familias y al resto profesionales sanitarios implicados en su cuidado».

05 Junio 2020

El Grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos (Orphar-SEFH), de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha realizado su primer informe Horizon Scanning de Medicamentos Huérfanos en el que identifica los nuevos MMHH no oncológicos así como sus nuevas indicaciones en evaluación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hasta febrero de 2020. 

12 Diciembre 2018

Minoryx Therapeutics, compañía biofarmacéutica especializada en el desarrollo de nuevos medicamentos para enfermedades raras, ha anunciado que ha completado el reclutamiento de pacientes en su ensayo clínico de fase II/III con el fármaco MIN-102 para el tratamiento de la adrenomieloneuropatía (AMN).

El ensayo incluye pacientes varones adultos afectados por AMN, el fenotipo más frecuente de la adrenoleucodistrofia (X-ALD).

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