Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los doctores Mariló Edo, M.ª José Company y José Luis Poveda, farmacéuticos especialistas pertenecientes al grupo OrPhar-SEFH (grupo de trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la SEFH), presentaron el libro Farmacia Hospitalaria para pacientes con Enfermedades Raras. Un manual que, según sus autores, «pretende dar a conocer y acercar la labor de los farmacéuticos de hospital a los pacientes con enfermedades raras (EERR), a sus familias y al resto profesionales sanitarios implicados en su cuidado».
El Grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos (Orphar-SEFH), de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha realizado su primer informe Horizon Scanning de Medicamentos Huérfanos en el que identifica los nuevos MMHH no oncológicos así como sus nuevas indicaciones en evaluación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) hasta febrero de 2020.
El Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (Orphar-SEFH), con el apoyo de Omakase Consulting, ha adaptado la metodología de análisis de decisión multicriterio (MCDA) para poder utilizarla en la evaluación en España de los medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Como apunta el Dr. José Luis Poveda, coordinador de Orphar-SEFH, «el MCDA puede ser una herramienta muy útil para establecer el valor real de estos fármacos y dar soporte a la toma de decisiones sobre su posicionamiento terapéutico».
