En el Atlas Global de Cuidados Paliativos publicado por la OMS se señala que los cuidados paliativos son un derecho humano y que los pacientes con enfermedades asociadas a un pronóstico de vida limitado deben acceder a los cuidados de salud apropiados, a la medicación básica para el control de sus síntomas y a los cuidados terminales. También defiende la inclusión de los cuidados paliativos en las políticas nacionales de salud. En la misma línea, el Comité de Naciones Unidas sobre Derechos Económicos, Sociales y Culturales califica como crucial proporcionar «atención y cuidado a las personas con enfermedades crónicas y terminales, aliviando el dolor evitable y haciendo posible que mueran con dignidad».
Xavier Gómez-Batiste, director del centro colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos, que ejerce su labor en el Instituto Catalán de Oncología y la Cátedra de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic, explica que «los cuidados paliativos consisten en la atención integral (teniendo en cuenta todas las dimensiones: física, emocional, social, espiritual, financiera...) a las personas en situación de enfermedad avanzada, con el objetivo de mejorar la calidad de vida a través del empleo de instrumentos que incluyen el control de síntomas, la comunicación o la toma de decisiones éticas, así como la adaptación de nuestra organización a las necesidades y demandas de pacientes y familias».
Un horizonte cada vez más amplio
En los años ochenta este tipo de cuidados se centraron en los pacientes oncológicos en fase terminal, y posteriormente se extendieron a otros pacientes terminales afectados por enfermedades neurológicas o insuficiencias orgánicas. Sin embargo, cada vez es más evidente que la población susceptible de beneficiarse de estos cuidados es mucho más amplia.
La OMS considera que los cuidados paliativos son necesarios tanto para las enfermedades que limitan y comprometen la vida como para las crónicas. Adultos de todo el mundo con una amplia variedad de enfermedades crónicas se benefician de los cuidados paliativos, «cuya intervención temprana, mucho antes de la fase terminal, se reconoce como óptima». En el caso de los niños, la OMS determina que estos cuidados deben proporcionarse a aquellos que presentan enfermedades crónicas y limitantes para la vida, y no sólo a aquellos que están muriendo.
En la entrevista adjunta, Gómez-Batiste comenta que más de la mitad de las personas que mueren cada año en España necesitarían una intervención especializada de cuidados paliativos. Pero también puntualiza que no todas requieren ser atendidas por servicios específicos, puesto que los equipos de atención primaria pueden atender a gran parte de estos pacientes.
Al margen de los enfermos terminales, este experto hace hincapié en que hay muchas más personas que necesitan estos cuidados, como pacientes con enfermedades avanzadas, un pronóstico de vida limitado o un deterioro progresivo. Son personas cuya muerte no se espera de forma inminente, sino a medio plazo. «Son los que llamamos enfermos crónicos avanzados con pronóstico de vida limitado –explica–. Suelen ser personas de edad avanzada con fragilidad severa, con multimorbilidad y con una elevada proporción de demencia. Su prevalencia se sitúa entre el 1,2 y el 1,5% de la población española total. Calculamos que cada médico de familia atiende a 20-25 personas en esta situación. En los estudios de prevalencia realizados en los hospitales, hemos observado que el 35-45% de la población hospitalaria corresponde a este tipo de pacientes. Y en residencias, son el 40-70%. Todos podrían beneficiarse de una atención paliativa. Constituyen la nueva perspectiva de los cuidados paliativos del siglo XXI».
Necesidad de cuidados paliativos
Estudios realizados por la OMS han definido qué enfermedades requieren este tipo de cuidados. En el caso de los adultos, cita el Alzheimer y otras demencias, cáncer, enfermedades cardiacas, cirrosis hepática, EPOC, diabetes, VIH/sida, insuficiencia renal, esclerosis múltiple, Parkinson, artritis reumatoide y tuberculosis resistente. En el caso de los niños incluye también las anomalías congénitas, los trastornos sanguíneos e inmunitarios, la meningitis y las enfermedades renales, neurológicas y neonatales.
En 2011 se registraron en todo el mundo 54,6 millones de muertes, que en el 66% de los casos fueron causadas por enfermedades no transmisibles. La OMS estima que la cifra de personas que necesitan cuidados paliativos al final de su vida supera los 20 millones cada año. El 94% son adultos (el 69% mayores de 60 años y el 25% entre 15 y 59 años), y sólo el 6% son niños menores de 15.
El citado Atlas calcula que, en términos de porcentaje de la mortalidad total, el 37,4% de todas las defunciones por cualquier causa registradas en el planeta correspondieron a personas que necesitaban cuidados paliativos. Sin embargo, esa proporción es muy variable, de manera que en países ricos puede superar el 60%, mientras que en países de nivel económico medio y bajo es mucho menor debido a la mayor mortalidad por enfermedades infecciosas y lesiones.
Sin embargo, no todas las personas que precisan atención paliativa acceden a ella. Según explicaba en una entrevista hace un par de años el expresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Javier Rocafort, en España se estima que la proporción de enfermos que necesitan estos cuidados y consiguen ser evaluados por uno de estos equipos es inferior al 50%. Xavier Gómez-Batiste subraya en particular la variabilidad existente entre comunidades autónomas, de manera que si bien en algunas los cuidados paliativos han tenido un destacable desarrollo, en otras están muy lejos de llegar a una cobertura aceptable.
Retos de futuro
Aumentar la cobertura en nuestro país y tratar que se extienda a los pacientes crónicos, como destaca la OMS, es para Gómez-Batiste uno de los retos principales a los que se enfrentan actualmente los cuidados paliativos en nuestro país.
Otro de los retos que menciona este especialista en la entrevista adjunta es la acreditación de la formación, puesto que los cuidados paliativos ni siquiera están contemplados como Área de Capacitación Específica. De hecho, España es uno de los pocos países de Europa que carece de especialidad o subespecialidad en esta materia. En opinión de los profesionales, existe un amplio consenso sobre la necesidad de crear un Área de Capacitación Específica en Cuidados Paliativos, pero falta voluntad política de aplicar la legislación que facilite esta opción. Sobre este punto hay que recordar que, en mayo de 2011, el Consejo de Ministros del Gobierno socialista aprobó el anteproyecto de Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna, cuyo objetivo era regular los derechos de la persona durante el proceso de su fallecimiento y los deberes del personal sanitario, además de garantizar los cuidados que las instituciones sanitarias estarían obligadas a proporcionar a los pacientes en sus últimos momentos de vida para evitar un sufrimiento innecesario. A estas alturas, aquella norma continúa sin haberse debatido y aprobado en el Parlamento.
Atención psicosocial
Gómez-Batiste cita un tercer reto, que es mejorar la atención psicológica, social y espiritual de los pacientes atendidos por los equipos de cuidados paliativos. Este especialista es también el director científico de una iniciativa pionera y única en el mundo que se puso en marcha hace 5 años. Se trata del Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, que ha financiado la Obra Social «la Caixa». Hace pocas semanas se presentaron los resultados obtenidos en los 5 años de funcionamiento.
Gómez-Batiste explica que este programa nació con el fin de «aportar valor, conocimiento, experiencia y atención al modelo de cuidados paliativos en España. Ya existía un programa público que desarrollaba servicios de cuidados paliativos, pero pensamos que se podía mejorar todo aquello relacionado con la atención a los aspectos que llamamos esenciales: la dignidad, el respeto a la espiritualidad, los aspectos psicológicos, la atención a la familia, la atención del duelo... No porque estuvieran mal atendidos, sino porque podían mejorarse».
Para ello se diseñó un programa basado en la puesta en marcha de equipos de atención psicosocial (EAPS), compuestos fundamentalmente por psicólogos y trabajadores sociales que darían apoyo a equipos de cuidados paliativos existentes que no tuvieran cubiertas estas áreas de atención psicoemocional.
Mediante concurso se incorporaron al programa 29 EAPS en toda la geografía española, que recibieron una formación homogénea y han utilizado la misma documentación.
En opinión de su director científico, los resultados a 5 años han sido espectaculares. Los 29 EAPS han atendido a 130.000 personas (60.000 pacientes y 70.000 familiares). Gómez-Batiste comenta que se ha analizado el impacto de los equipos sobre la mayoría de síntomas relacionados con la calidad de vida. «Por ejemplo –cita–, los síntomas psicológicos de ansiedad, depresión, insomnio, percepción de malestar y bienestar, percepción de sentido de la vida, de paz y de perdón con uno mismo... Esto se ha evaluado en 59.000 personas con resultados muy positivos, puesto que se observan mejoras en todos estos parámetros.»
Los resultados muestran que el programa mejora en el 90% de los casos las necesidades y síntomas provocados por la enfermedad que perjudican el estado anímico y psicológico de los enfermos atendidos. Además, el impacto de la intervención es muy rápido, ya que la mejora del paciente se hace evidente entre la primera y la segunda visita de los equipos.
«Asimismo –continúa Gómez-Batiste–, los enfermos destacan que la intervención de los EAPS les ha ayudado a resolver problemas, como los asuntos pendientes, poder hablar de temas difíciles que no se hubieran atrevido a abordar o comunicarse mejor con sus familias.»
Del mismo modo, se ha evaluado el impacto que han tenido los EAPS sobre los equipos de cuidados paliativos a los que han prestado apoyo, y la valoración global también ha sido muy positiva. «Y otro aspecto importante ha sido preguntar a las personas que toman decisiones políticas en los sistemas sanitarios su opinión sobre este programa –añade Gómez-Batiste–. Unánimemente han reconocido que se trata de un programa que aporta valor. Por lo tanto, estamos muy satisfechos de los resultados. El secreto del éxito reside en que abordan de manera profesional lo que llamamos necesidades esenciales de los pacientes.»
Programas de este tipo ponen de manifiesto que, en el ámbito de los cuidados paliativos, hay un importante margen de mejora. Para ello se necesitan recursos y voluntad política que hagan frente a los desafíos pendientes que mencionan los profesionales dedicados a este campo. Porque, como bien dice Xavier Gómez-Batiste, «sólo morimos una vez y, por lo tanto, sólo tenemos una oportunidad de ser bien atendidos en los últimos instantes de nuestra vida».
